EPILETTOLOGIA

Epilessia: vita normale
ma rimane il pregiudizio

10/02/2018 10:43

C’è la mamma che racconta come per suo figlio, 7 anni oggi e colpito da una forma di epilessia, gli abitanti del Comune di Roncoferraro (Mantova) abbiano contribuito a raccogliere fondi per comprare una macchina fondamentale per la sua crescita. Ci sono tanti laureati, professionisti, sportivi. Il filo che li unisce? Sono persone con varie forme di epilessia che conducono vite normali. Proprio combattere gli stereotipi che vedono la seconda patologia neurologica per diffusione in Italia, dopo la cefalea, essere considerata un «male oscuro» è uno degli obiettivi del convegno internazionale «Update in epilettologia», che si è aperto ieri all’Orto Botanico di Padova. In Veneto soffrono di epilessia 40mila persone, a Padova quasi 7.700. L’appuntamento, organizzato da Aice (Associazione Italiana contro l’epilessia) Veneto e Lice (Lega italiana contro l’epilessia), in collaborazione con Epitech Group, prevede oggi la giornata di confronto e aggiornamento scientifico dedicata ai medici.

Ma lo spazio è tutto per chi l’epilessia la vive tutti i giorni. E per battere pregiudizi radicati il modo migliore, accanto all’informazione scientifica, è proprio sentire le parole, i racconti di vita quotidiana.

A inaugurare i lavori sono stati Stefano Bellon e Federica Ranzato, presidenti rispettivamente di Aice e Lice Veneto. Oltre 150 i presenti. 

Quattro persone su cinque vengono colpite da epilessia entro i 16 anni di età. E sono proprio gli anni della scuola a presentare forti criticità. Ancor oggi ci sono istituti che non accettano bambini che soffrono di epilessia. Oppure li costringono a pratiche umilianti, come il fatto di essere accompagnati da un genitore in gita scolastica. «La crisi epilettica è la prima causa di chiamata al 118 da parte delle scuole – conferma il presidente di AICE Veneto Stefano Bellon – quando in realtà l’80% degli attacchi si risolve autonomamente o attraverso farmaci. Purtroppo però la responsabilità della loro somministrazione non se la prende quasi nessuno. E paradossalmente è più facile che in ambiente scolastico venga utilizzato il defibrillatore piuttosto della fornitura di un farmaco durante una crisi: è un dato di fatto, purtroppo, che ancora la scuola non sa accoglierli». È per questo che l’Aice da due anni sta andando nelle scuole del Padovano a fare corretta informazione. «Abbiamo fatto più di 25 incontri, parlato con un migliaio di persone fra genitori e personale scolastico – ricorda Bellon –. Ed è su questa strada che vogliamo continuare a muoverci: rompere il velo che c’è attorno a questa patologia permetterà a chi ne soffre di vivere meglio».

«L’epilessia purtroppo determina discriminazione – ricorda la dottoressa Federica Ranzato, coordinatrice Lice Veneto – anche nel mondo del lavoro: spesso le persone con epilessia che dichiarano il loro stato di salute non trovano un lavoro adeguato alla loro formazione professionale. Uno degli impegni di Lice, insieme ad Aice e alle altre associazioni dei pazienti è quello di lavorare per ottenere una maggior conoscenza della malattia in tutti gli ambiti, compreso quello lavorativo: non si ha paura e non si discrimina solo ciò che si conosce.

Lice crede molto nell’evento del 9 e 10 febbraio a cui sarà presente anche il Presidente Nazionale a testimonianza dell’impegno dei medici Epilettologi nel costruire e diffondere la conoscenza sulle Epilessie».


 
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